I GENITORI MOTORE DEI PROGETTI OPEN SOURCE.

30 novembre 2016        0 commenti

NEL CORSO DE “IL DIABETE SULLA NUVOLA” IMPORTANTE CONFRONTO SU DEVICE E APP PER IL MONITORAGGIO DELLA GLICEMIA

 CATANIA- 26 NOVEMBRE L’ausilio che può derivare dall’impiego di due app open source per il costante monitoraggio, a distanza, della glicemia. L’assai utile confronto fra la quotidiana esperienza dei genitori e le inderogabili prescrizioni fornite dai medici. Sono tante le informazioni utili fornite nel corso del “Il diabete sulla nuvola”: il convegno organizzato, sabato scorso, dall’Associazione Giovani Diabetici (Agd Sicilia) con al centro le implicazioni del diabete di tipo 1 che riguarda bambini ed adolescenti, con implicazioni, e non leggere, anche sulla qualità della vita di pazienti e famiglie.

“Abbiamo fornito il punto della situazione sulle innovazioni tecnologiche - dice il presidente di Agd Sicilia, Fabio Badalà – che possono migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti con diabete di tipo 1, affinché tutte le famiglie possano accedere alle migliori risorse. Device e soluzioni da impiegare solo ed esclusivamente sotto il controllo dei medici”.  Sul tavolo fra le implicazioni del diabete di tipo 1 la necessità di un monitoraggio continuo dei valori dei valori della glicemia ai fini della somministrazione di dosi esatte di insulina. Importante su tale aspetto il concreto contributo fornito da Alessandro Vignolini che, da padre in prima linea nel fronteggiare il diabete di tipo 1, ha tradotto dall’inglese all’italiano, circa 2500 parole, il codice dell’applicazione open source “Xdrip, LimiTTe”.

 “Fornisco il mio contributo per quel che posso e ho messo a disposizione la mia capacità di conoscere bene la lingua inglese. Xdrip, LimiTTe fra pochi giorni sarà disponibile anche in italiano. È un passo importante che consente di gestire bene questa applicazione”. Una fascia tecnologica al braccio che tramite una connessione bluetooth inviati i dati direttamente dati dal telefono master ai telefoni dei genitori (tramite l’app) consente il monitoraggio in tempo reale dei valori di glicemia, con la possibilità di settare allarmi sonori al superamento dei parametri prefissati. “Nel nostro caso specifico – continua Vignolini -  è un app che utilizziamo come un aiuto per la notte, per gestire e riuscire a dormine un po’ di più. È open source, ma prima di utilizzare qualsiasi device, bisogna conoscerli molto bene”.

Codici open source al centro dell’intervento di Fabrizio Casellato e Katiuscia Nosella pionieri del sistema Nightscout in Italia. "Grazie a questo convegno organizzato da AGD Sicilia – dicono Nosella e Castellato -  per la prima volta la spiegazione dei progetti nostrani legati a Nightscout e di molte tecnologie moderne applicate al diabete ha valicato i confini virtuali dei PC, ed è approdata nella realtà tangibile di tante persone: sia genitori con la necessità di monitorare a distanza le glicemie dei loro figli, sia adulti che vogliono sfruttare al meglio gli strumenti attualmente in uso”.

Casellato e Nosella proseguono sottolineando come “noi di DeeBee Italia siamo, sicuri che questo sia solo l’inizio di una grande opera divulgativa sul territorio e siamo stati piacevolmente sorpresi dall’interesse che ci hanno palesato i presenti ed i medici relatori che hanno dimostrato di avere quella marcia in più, quella fiducia verso le tecnologie, che non è da tutti.
            Attenzione puntata sulle tecnologie applicate al diabete anche nell’intervento di Fortunato Lombardo, responsabile del Centro di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Universitario di Messina. “Le tecnologie – dice - ci danno una mano d’aiuto nella gestione del bambino adolescente con diabete di tipo 1, innovazioni che stanno subendo un radicale miglioramento. Oggi – continua Lombardo - gran parte dei ragazzi riescono ad usare nuovi device. Non dimentichiamo però che anche in campo medico, vi sono nuove insuline e nuovi strumenti.  Tutti ci poniamo l’obbiettivo di una migliore qualità di vita dei nostri giovani ragazzi, soprattutto per prevenire le complicanze a breve, medio e lungo termine”. 

Duplice tema per l’intervento di Donatella Lo Presti, dirigente medico della Clinica Pediatrica A.O.U. “PoliclinicoVittorio Emanuele” che ha trattato “il burn out delle famiglie” ma anche i vantaggi che i device innovativi possono apportare alla qualità di vita dei pazienti e delle famiglie.  Il diabete “è un vero e proprio fulmine a ciel sereno per le famiglie – sottolinea Lo Presti -  che devono riadattare tutta la loro vita quotidiana su quelli che sono i compiti dell’assistenza al bambino.  Il diabete non deve cambiare la vita, ma in realtà cambia l’assestamento della famiglia che sta dietro ai sei, sette controlli quotidiani per il controllo della glicemia e ad almeno quatto punture di insuline, quando non si utilizza un micro infusore”. In un contesto in cui è indispensabile il monitoraggio costante, i nuovi dispositivi “rappresentano un aiuto per i nostri bambini affetti da diabete di tipo 1 – continua Lo Presti -  che richiede necessariamente terapia insulinica ed un costante monitoraggio glicemico”. Conoscere i valori della glicemia del bambino “consente di meglio adattare la terapia – ha concluso Donatella Lo Presti - ma anche di non correre rischio, di grave discesa della glicemia, tipo ipoglicemia. Questi sistemi rappresentano un’evoluzione verso il futuro ed anche una sicurezza ed guadagno in serenità e nella qualità di vita per tutta la famiglia”. Conclusione affidata al presidente di Agd Sicilia, Fabio Badalà. “Sensori, microinfusori e device – dice – ormai rappresentano la medicina del presente che ci permette di portare questi ragazzi sani a poter fare qualsiasi attività, da quella sportiva o professionale in assoluta sicurezza”.

 
 
 
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